‘Nu krijg ik de kans om kennis en talenten van wetenschappers, zorgverleners en patiënten te verbinden’

Marina Noordegraaf (51 jaar) hoort op 14 maart 2018 dat ze Parkinson heeft. ‘Ik heb haast. Mijn neuroloog vertelde dat de eerste tien jaar na je diagnose een soort honeymoon is – zo voelt het overigens totaal niet – en daarna ben je gaar en klaar. Als een kikker in langzaam opwarmend water. Maar ik wil niet langzaam gekookt worden. Ik wil nu alles doen wat er nog mogelijk is.’

Duizendpoot

Marina is opgeleid als scheikundige, en heeft een eigen bedrijf Verbeeldingkr8. ‘Ik help organisaties om complexe informatie om te zetten in begrijpelijke boodschappen, in taal, maar ook naar andere vormen zoals illustraties en grafische ontwerpen.’ Daarnaast is ze patiëntonderzoeker bij de Parkinson Vereniging en houdt ze een blog, Sparks, bij over Parkinson.

Kwakkelen

‘Voordat de diagnose werd gesteld, rommelde ik al een tijdje met mijn gezondheid. Ik had jaren last van een slepend been. Daarvoor ging ik naar een fysiotherapeut, maar die kon me niet verder helpen. Ik had vaak last van mijn maag, waarop een onderzoek volgde. Zonder resultaat. Ik kreeg last van cognitieve uitval, kon me niet zo goed concentreren. Maar ik dacht dat te maken had met te hard werken. Mijn reukzin veranderde. Achteraf gezien waren al deze signalen een voorteken. Maar ik bracht ze niet met elkaar in verband en ik was jong en dacht niet aan de mogelijkheid van Parkinson. Als iemand destijds op een integrale manier naar mijn klachten had gekeken, was het kwartje eerder gevallen. Pas toen ik last kreeg van uitvalverschijnselen van mijn linkerarm, kwam ik via een inval-huisarts terecht bij een neuroloog. Die constateerde binnen vijf minuten dat ik Parkinson had.’

Disbalans

Marina krijgt levodopa, een middel dat de bloed-hersenbarrière kan passeren, en in de hersenen wordt omgezet in dopamine, zodat het tekort aan dit stofje wordt aangevuld. ‘Dit middel bestaat al sinds 1969, en sindsdien is er weinig vooruitgang geboekt in de behandeling van Parkinson. Eigenlijk mede omdat het zo goed werkt, althans voor een deel van de symptomen. Helaas vermindert de effectiviteit van levodopa naar verloop van tijd.’

‘Je lijf zit continu in een disbalans. Na het innemen van een pilletje ben je overbeweeglijk, om ervoor te zorgen dat je daarna een goede periode hebt. Vervolgens gaat het lampje weer langzaam uit. De buitenwereld ziet dat vaak niet, omdat je het zo plant dat je thuis de terugval hebt. Ik noem het vaak perioden van eb en vloed. Helaas worden de perioden van vloed na verloop van tijd steeds korter.’