“Ik zou nooit meer kunnen voetballen”
Amina heeft Lupus SLE en zou zonder geneesmiddelen nooit meer kunnen voetballen.
Amina
Het beeld van een vermoeide patiënt verdwijnt al snel als je Amina ontmoet. Een sprankelende jonge meid van 21 met golvend lang haar en een vrolijke uitstraling. Toch heeft zij al zeven jaar de auto-immuunziekte Lupus SLE: “Mensen zullen in eerste instantie weinig aan mij merken. Ik kan heel goed een masker opzetten en gewoon enthousiast meedoen.”
Een week lang meer dan 40 graden koorts, overgeven, extreme vermoeidheid en opeens niet meer kunnen lopen door felle gewrichtspijnen: in 2014 krijgt de dan veertienjarige Amina een scala aan ernstige symptomen. Ze gaat naar het ziekenhuis maar wordt daar in eerste instantie weggestuurd met de diagnose ‘urineweginfectie.’ De klachten worden echter ook na antibiotica niet minder en Amina trekt aan de bel.
Haar vader is twee jaar daarvoor overleden in het ziekenhuis waar hij lag met vasculitis, ook een auto-immuunziekte. “Toen ik dat aangaf zijn ze me beter gaan onderzoeken en werd er bloed afgenomen. Dat bleek goed mis. Twee dagen later kreeg ik de diagnose Lupus.”
Lupus SLE is een auto-immuunziekte, een aandoening van het immuunsysteem waarbij je afweersysteem ontregeld wordt. Het lichaam maakt ontstekingseiwitten aan, die schade aan weefsels en organen kunnen veroorzaken. Hoe de ziekte ontstaat is onbekend, maar hij kan vrij acuut optreden zoals bij Amina: “Toen mij verteld werd dat ik Lupus had, stortte mijn wereld echt even in. Ik was meteen bang dat ik mijn vader achterna zou gaan, maar heb tegen mezelf gezegd ‘Ik ga hier wel uitkomen.’ Die positieve mindset is heel belangrijk.”
“Toen ik de diagnose kreeg, stortte mijn wereld echt even in”
Nieuwe geneesmiddelen zorgen ervoor dat mensen langer en gezonder leven. Voor velen zijn ze onmisbaar voor het dagelijks functioneren. Wij werken aan de medicijnen voor morgen, voor ziektes waarvan we de strijd vandaag nog verliezen.
Zestien pillen per dag
Tot haar veertiende leidt Amina eigenlijk een heel normaal leven: “Ik had nooit ergens last van, had een hele normale jeugd. Wel klaagde ik volgens mijn moeder vaak over groeipijnen maar we dachten eigenlijk dat dat normaal was.” Hoewel het nooit meer wordt zoals toen, is ze dankbaar dat ze door haar medicatie toch nog heel veel kan. “Het is heel simpel, zonder medicijnen was ik er niet meer geweest. Gelukkig is er veel mogelijk, maar ik slik wel zestien pillen per dag. Soms wat meer, soms wat minder afhankelijk van mijn bloed- en urine-uitslagen.” Amina moet hiervoor om de zes weken naar het ziekenhuis, waar haar waardes gecontroleerd worden. “Afhankelijk van wat daaruit komt, wordt mijn medicatie bijgesteld.”
Om zo constant mogelijk te blijven, is het belangrijk dat Amina niet te veel stress heeft. “Van stress krijg ik meteen opvlammingen. Dan worden mijn ogen en buik dik en zakken mijn nieren. Ik weet dan meteen dat het mis is, na zeven jaar ken ik mijn lichaam vrij goed.” In zo’n situatie belt ze meteen het ziekenhuis. “Ik word dan opgenomen en krijg medicatie toegediend. Vroeger had ik dit vrij regelmatig, maar het komt gelukkig niet vaak meer voor. Hooguit één keer in de twee jaar”.
"Stress is een trigger, dan krijg ik meteen opvlammingen"
Thuisblijven
De zorgeloosheid van vroeger is wat ze het meeste mist. “Vroeger maakte ik me nergens druk over. Als ik verkouden was of een griepje had, dan hoefde ik me daar geen zorgen over te maken of meteen naar het ziekenhuis.” Dat zorgeloze is er nu wel af, zeker het afgelopen jaar toen de pandemie toesloeg. “Ik was heel bang en ben heel veel thuisgebleven. Iets dat ik op zich wel gewend ben door mijn ziekte. Ik denk dat mensen tijdens de lockdown misschien wel meer zijn gaan beseffen hoe het is om als zieke aan huis gekluisterd te zijn.”
Voetbal
Nu het normale leven weer op gang komt, kan Amina ook haar hobby weer oppakken: voetbal, de sport die ze sinds 2014 beoefend. “Het is voor mij echt een uitlaatklep. Als ik op het veld sta, kan ik even alles loslaten.” Toch is het soms ook wel confronterend. “Voetballen herinnert mij er ook juíst aan dat ik ziek ben. Ik ben sneller moe dan anderen. Tijdens wedstrijden heb ik daarom met mijn trainers afgesproken dat ik aangeef wanneer het op is. Dan word ik gewisseld.”
Ze werkt ook in het Surinaamse eethuis van haar beste vriendin. Vijf dagen per week maakt Amina daar broodjes, pakt het eten in en bezorgt soms ook. “Het is best druk, maar het gaat gelukkig goed. Na de vakantie begin ik wel weer aan mijn opleiding sociaal werk, dan ga ik minder werken anders is het te vermoeiend.”
Toekomstdromen heeft Amina genoeg, maar op nummer één staat dat ze ooit moeder mag worden. “Als het kan en ik er zelf geen complicaties aan overhoud, is dat mijn grootste wens.” Ze is zich wel bewust van de risico’s: “Lupus kan erfelijk zijn maar het kan ook zomaar een generatie overslaan. Helaas is dat van tevoren niet te voorspellen.” Voorlopig laat ze eerst een andere droom in vervulling gaan. “Ik heb altijd al willen motorrijden en heb zo mijn eerste les! Best wel cool, toch?”
“Als ik op het veld sta kan ik even alles loslaten”
Lees ook de verhalen van...
Nog niet helemaal uitgelezen? Lees dan hier ook de verhalen van Karin en Patrick.
