“Ik zou mijn verhaal niet meer kunnen navertellen”

Patrick kreeg acute en chronische leukemie en zou zonder geneesmiddelen nu niet meer leven.

Patrick 1

Patrick

Als Patrick in december 2018 met zijn vriendin van een welverdiende vakantie in de Filipijnen geniet, krijgt hij allemaal vage klachten. “We liepen de rotstrap op naar onze hotelkamer en opeens kreeg ik mezelf niet meer naar boven.” Hij doet het af als vermoeidheid na een drukke tijd in zijn onderneming. Bij thuiskomst blijkt de werkelijkheid helaas anders.

Patrick zit achter zijn bureau in de villa waar hij kantoor houdt. Hond Vesper kwispelend aan zijn voeten. De ondernemer kan zich de vakantie nog levendig voor de geest halen. “We hadden onszelf tickets cadeau gedaan. Vlak voor vertrek kreeg ik opeens een bloedneus die maar niet wilde stoppen. Dat was vreemd want dat heb ik nooit.

Patrick 2c

Patrick zit achter zijn bureau in de villa waar hij kantoor houdt. Hond Vesper kwispelend aan zijn voeten. De ondernemer kan zich de vakantie nog levendig voor de geest halen. “We hadden onszelf een fantastische reis cadeau gedaan. Vlak voor vertrek kreeg ik opeens een bloedneus die maar niet wilde stoppen. Dat was vreemd want dat heb ik nooit. Daarna ben ik gaan liggen en heb tien uur onafgebroken geslapen.” Als Patrick zich bij aankomst met vereende kracht via de rotstrap naar zijn hotelkamer heeft weten op te slepen, valt hij ook daar als een blok in slaap. Tijdens een duik op nieuwjaarsdag is hij twee keer zo snel als normaal door zijn zuurstof heen. “Het was allemaal heel vreemd, maar je hebt een jetlag, het is warm, je bent in de tropen… We zochten er gewoon niet zoveel achter.”

“Het slechte nieuws aan mijn kinderen moeten vertellen vond ik nog het meest heftig”

Patrick 3

Nieuwe geneesmiddelen zorgen ervoor dat mensen langer en gezonder leven. Voor velen zijn ze onmisbaar voor het dagelijks functioneren. Wij werken aan de medicijnen voor morgen, voor ziektes waarvan we de strijd vandaag nog verliezen.

Acute leukemie

Eenmaal terug in Nederland blijft hij moe en besluit na een week zijn huisarts te bezoeken. “Ik ging om drie uur naar de dokter. Om vier uur kon ik bloed laten prikken. Om vijf uur kreeg ik de diagnose acute en chronische leukemie.” Verbijsterd keert Patrick huiswaarts waar hij het slechte nieuws meteen aan zijn kinderen moet vertellen. “Eigenlijk vond ik dat nog het meest heftig,” zegt hij. Tijd om het nieuws te laten bezinken is er niet. De volgende ochtend krijgt hij weer een punctie in het Tergooi ziekenhuis in Hilversum. Nog diezelfde avond wordt hij opgenomen in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.

Patrick 4b

Bubbelend bloed

“Achteraf waren er al vanaf september signalen dat er iets niet goed was, maar op dat moment weet je dat niet. Zo haalde ik een keer mijn knie open bij het hockeyen en kwam er een soort bubbelend en heel donker bloed uit de wond. Of ik had opeens uit het niets een hele grote blauwe plek in mijn zij. Nu weet ik dat die plekken ontstaan door de verkeerde celdeling die bij leukemie hoort.” Leukemie is een vorm van kanker die ontstaat in de witte bloedcellen van het lichaam. Deze bloedcellen zijn nodig voor het afweersysteem. Door een fout in de celdeling groeien deze witte bloedcellen niet uit tot volwassen cellen waardoor je immuunsysteem wordt aangetast. “Uiteindelijk word je steeds zwakker en kun je van het eerste het beste griepje al doodgaan,” legt Patrick uit.

Patrick 5b

Trouwen in Starbucks

Patrick krijgt chemotherapie en wordt daarnaast klaargestoomd voor een stamceltransplantatie omdat de weeffout in zijn cellen geen andere oplossing meer toelaat. Hij wordt hiervoor in het ziekenhuis opgenomen, maar in bed gaan liggen met een badjas dat is hem nog een stap te ver. “Ik douchte en schoor me gewoon iedere ochtend, deed een overhemd aan en ging beneden in de Starbucks van het AMC zitten werken. Ik voelde me nog niet heel ziek.” Lachend: “Het infuus op wieltjes dat ik achter me aansleepte was het enige dat verraadde dat ik een patiënt was. Die moffelde ik weg achter een plant.” De Starbucks is voor hem sowieso een bijzondere plek. “Mijn vriendin en ik waren pas anderhalf jaar samen, maar als zich zo’n ernstige ziekte aandient, moet je opeens na gaan denken over zaken als je testament en nalatenschap.” Ze besluiten om te trouwen. Geen groot feest, maar een formaliteit.

Omdat Patrick het ziekenhuis niet uit mag, is de Starbucks voor hem de aangewezen plek. Met ieder drie getuigen (een vereiste als je buiten het gemeentehuis trouwt), hun in totaal vijf kinderen (red. uit eerdere relaties) en beider ouders wordt het ondanks de niet bepaald vrolijke aanleiding alsnog een klein feestje. “De ambtenaar van de burgerlijke stand vond het geweldig. Dit had hij nog nooit meegemaakt.”

Patrick 7b

Afgebroken

Na enkele weken beginnen de chemo en stamceltransplantatie hun tol te eisen en Patrick wordt echt ziek. “De weerstand van je eigen systeem wordt helemaal afgebroken om de vreemde stamcellen een kans te geven het over te nemen. Ik was geen knip voor m’n neus meer waard en kon amper m’n bed nog uitkomen”. De therapie lijkt aan te slaan en Patrick wordt beetje bij beetje weer sterker en mag uiteindelijk naar huis. “Ik nam wel dagelijks medicatie om aan te sterken en ontstekingen te remmen.” Nu, twee jaar verder, is Patrick vrijwel medicijnloos. “De medicijnen hebben echt mijn leven gered.” Hij is ook weer volledig aan het werk in zijn eigen onderneming die toevallig ook gericht is op de zorgsector. “Al voor ik ziek werd, heb ik een apparaatje ontwikkeld dat naar mijn mening iedere arts in zijn spreekkamer zou moeten hebben: Doc2Me.”

Deze bluetooth speaker neemt het gesprek tussen arts en patiënt op, zodat die laatste het thuis nog even rustig na kan luisteren. Door zijn eigen ziekte is zijn motivatie nog groter geworden. “Er wordt zoveel informatie op je afgevuurd. Als mijn vrouw en ik dan in de auto terug naar huis zaten, hadden we dingen vaak allebei anders geïnterpreteerd. Het was zó fijn geweest als we dan zo’n gesprek nog even hadden kunnen naluisteren. Ik heb dat toen echt gemist.” Zijn spreekkamerassistent wordt inmiddels al in drie ziekenhuizen gebruikt.

“De medicijnen hebben echt mijn leven gered”

Patrick 8c

Droomhond

Door zijn ziekte is Patrick veel bewuster gaan leven. “Ik geniet veel meer van de natuur en maak me veel minder druk over dingen.” Naast zijn grote gezin, haalt Patrick enorm veel energie en liefde uit zijn hond Vesper. “Lekker met haar wandelen is echt goud.” Een droom die na zijn ziek zijn in vervulling gaat. “Tijdens mijn behandeling vroeg ik elke keer aan mijn arts of ik een hond kon nemen. Maar die raadde dat af in verband met mijn kwetsbare gezondheid. Op mijn verjaardag in november 2019 vroeg ik het weer en zei hij ‘Ik denk dat het nu wel moet kunnen.’ Zijn vrouw heeft op dat moment al een nestje gevonden en ze rijden direct vanuit het AMC door naar Friesland waar een nestje van negen puppy’s op hen wacht. “Ik stond een beetje te kijken welke we zouden kiezen, maar mijn vrouw zei: ‘Je bent al gekozen!’. Ik keek naar beneden en aan mijn voeten zat Vesper.”

Zijn mindset is compleet veranderd ten opzichte van twee jaar geleden. “Ik ben veel milder geworden, zie dingen meer in perspectief.” Hij is dankbaar dat hij zijn kinderen kan zien opgroeien. “Nu ze zien dat het beter met me gaat, kan ik langzaam de angst bij hen wegnemen. Dat is heel fijn.”

Patrick 10b
Patrick 9b