‘Nu krijg ik de kans om mezelf te zijn’

‘Ik zat in de brugklas toen de diagnose HCM werd gesteld. Ik liep toen al in het ziekenhuis omdat ik om onverklaarbare reden extreem vermoeid was en allerlei andere vage klachten had. Mijn moeder kreeg in die tijd een hartstilstand. Dat bleek veroorzaakt te zijn door een genetische hartafwijking. Toen viel ook voor mij het kwartje.’

Ambitieus

‘Maar op die leeftijd wil je, net als iedere andere puber, niet opvallen en er bij horen. Ik heb mijn ziekte voor mezelf gehouden en altijd zoveel mogelijk deelgenomen aan alles – afgezien van sporten. Ik was juist heel ambitieus; ik wilde voor mijn dertigste alles uit het leven halen wat er in zat. Daarbij ben ik regelmatig over mijn eigen grenzen heen gegaan, maar ik kon niet anders.’

Symptoombestrijding

‘Bij HCM is er sprake van een verdikte hartspier en die verdikking is progressief. Daarbij ontwikkel je levensbedreigende hartritmestoornissen. Eigenlijk bestaat er geen gerichte behandeling of genezing, maar ben je vooral bezig met symptoombestrijding. Ik kreeg bètablokkers en hartmedicatie en daar heb ik het in eerste instantie goed op gered. De artsen gaven wel één belangrijke waarschuwing: het is zeer onverstandig om zwanger te worden, want dat is harttechnisch heel zwaar. En toen werd ik, ondanks de pil, toch zwanger.’

Dilemma

‘Dat stelde mij voor een duivels dilemma. Er was maar één studie bekend over zwangerschap en HCM. De statistieken hadden het over vier op de 54 vrouwen met HCM die de zwangerschap niet hadden overleefd. Daarbij had ik een contra-indicatie voor een keizersnee. En de angst dat ik mijn erfelijke ziekte zou overdragen aan mijn kind. Uiteindelijk heb ik samen met mijn partner besloten om de zwangerschap voort te zetten. En op 27 juni 2002 ben ik bevallen van een kerngezonde zoon.’

Uitgerangeerd

‘Na de geboorte van mijn zoon ben ik in een versneld proces van hartfalen terecht gekomen. Ik heb toen afscheid moeten nemen van mijn werk. Dat was voor mij de grootste open wond van mijn leven. Het heeft een paar jaar geduurd voordat ik dat een plek kon geven. Ik ben een ambitieuze vrouw en voor mij is meedraaien in de maatschappij heel belangrijk. En toen leek ik ineens uitgerangeerd. Om hier uit te komen, heb ik de hulp ingeschakeld van medisch psychologen. Ik zet me vanuit mijn eigen ervaring graag in voor andere patiënten met een chronische ziekte, onder andere als coach, patiëntenvertegenwoordiger en vrijwilliger bij de Hartstichting.’