Het verhaal van Diana
‘Het voelde alsof ik mijn leven terug kreeg’
Ondanks de ingrijpende gevolgen van haar ontstekingsziekte is Diana altijd strijdbaar en optimistisch gebleven. ‘Die manueeltherapeut van toen zie ik nog weleens langslopen. Eigenlijk zou ik die moeten confronteren met mijn verhaal. Stel dat het ervoor zorgt dat er ook maar één iemand met reuma sneller wordt doorverwezen… Toen was nog veel onbekend, maar nu staat vast dat hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, des te beter de vooruitzichten zijn voor de patiënt.’
Vergroeiingen
De vergroeiingen aan haar handen vallen op. ‘Ik heb ze ook aan m’n voeten. Bij mensen die later reuma kregen, zie je dat niet meer. Dat is te danken aan de biologicals die twintig jaar geleden werden geïntroduceerd. Had ik die eerder gekregen, dan had ik die vergroeiingen ook niet zo gehad.’
Onbegrip
‘Het klinkt gek, maar aan de andere kant is het ook een probleem dat mensen nu niet meer zien dat iemand reuma heeft. Dat zorgt namelijk voor onbegrip. Neem werknemers met reuma. Voor hen is de steun van hun werkgever zo belangrijk. Kijk niet naar onmogelijkheden, maar kijk samen naar wat wel kan. Een reumapatiënt is geen kostenpost!’
Vrijwilliger
Diana weet waar ze over praat, ook omdat ze zich al jarenlang vrijwillig inzet voor andere mensen met reuma, tegenwoordig als secretaris van het bestuur van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland, de landelijke patiëntenorganisatie voor alle mensen met reuma. ‘In mijn appartement staan twee grote stapels, een met ons tijdschrift ‘Reuma?!’ en een met een boek vol ervaringsverhalen. Klaar om uitgedeeld te worden.’
Vallen en opstaan
Reuma is nog niet te genezen en dagelijks strijden bijna twee miljoen Nederlanders om simpelweg ‘mee te kunnen blijven doen’. Dat geldt zeker ook voor Diana, leven met reuma is voor haar al ruim een kwart eeuw een kwestie van vallen en opstaan. ‘Ik kreeg niet alleen te maken met energiegebrek, moeheid en andere fysieke beperkingen, maar ook met slecht communicerende artsen, verkeerde diagnoses, veel onbegrip op het werk en heftige bijwerkingen van de medicatie.’
Ik heb me de afgelopen 25 jaar immers nooit beter gevoeld dan in die eerste periode met biologicals, dus ik weet hoe goed ze kunnen werken
Communicatie
Diana kan honderduit vertellen over al haar bijzondere ervaringen als reumapatiënt. ‘Niet om te klagen, maar omdat ik wil dat andere reumapatiënten en zorgprofessionals er beter van worden, letterlijk en figuurlijk. Communicatie is zo belangrijk!’
Biologicals
Wat betekent kwaliteit van leven specifiek voor Diana? ‘Het antwoord op die vraag moet mijn reumatoloog weten. Na de diagnose kreeg ik eerst alleen maar pillen en brochures mee. En toen ik de dokter ooit een artikel liet zien over een veelbelovende nieuwe behandeloptie met biologicals, de zogenoemde TNF-α remmers, reageerde hij bijna gepikeerd. Later werd de communicatie gelukkig veel beter, dat was voor mij een wereld van verschil.’
Dit jaar is het 20 jaar geleden dat de eerste TNF-α remmer in Europa is goedgekeurd. Andere geneesmiddelen in de groep van TNF-α remmers volgden en door deze biologicals kregen talloze mensen, overal ter wereld, daarna een betere kwaliteit van leven.
Uit dienst
‘Pas in 2007 startte ik met een biological en die sloeg snel en goed aan. Ik was inmiddels al lang en breed uit dienst en volledig afgekeurd, dus tijdens mijn werkzame leven heb ik het altijd met de traditionele medicatie moeten doen. Veel hielp dat niet, op een gegeven moment was zelfs vier uur werken op een dag niet meer haalbaar.’
Leven terug
‘Had ik mijn baan kunnen behouden als ik eerder een biological had gekregen? Dat zullen we nooit weten. Maar wat ik wel weet is dat het met die eerste TNF-α remmer voelde alsof ik mijn leven terugkreeg. Ik voelde me zo goed dat ik makkelijk vrijwilligerswerk – zowel reuma- als niet-reuma-gerelateerd – kon doen en zelfs mantelzorg kon verlenen. Ik leerde talenten van mezelf kennen die nooit naar boven waren gekomen als ik “gewoon” was blijven werken.’
Bijwerkingen
Die laatste opmerking typeert de positieve en optimistische aard van Diana. Die behield ze, ondanks de mindere ervaringen die ze ook had met biologicals. ‘Na verloop van tijd kreeg ik huiduitslag, een afweerreactie van het lichaam. Ik moest switchen naar een volgende TNF-α remmer en ook die werkte een tijd lang heel goed, totdat mijn stijfheidsklachten helaas toch weer terugkwamen. Bij de derde biological ging het weer heel anders, die werkte totaal niet.’
Stilzitten is geen optie, mensen met reuma moeten in beweging blijven!
Time-out
‘Daarna heb ik qua biologicals een time-out genomen en nu ben ik dus weer “ouderwets” aan de pillen. Eventjes zien hoe dat gaat en ondertussen onderzoek ik nieuwe opties met biologicals. Ik heb me de afgelopen 25 jaar immers nooit beter gevoeld dan in die eerste periode met biologicals, dus ik weet hoe goed ze kunnen werken. Bij zijn afscheid refereerde mijn reumatoloog nog aan de begintijd met biologicals: “Het leek wel een wondermiddel”, zei hij. Dát had hij goed gezegd!’
Zelf injecteren
Diana is in het verleden alleen behandeld met biologicals die via een infuus in het ziekenhuis werden toegediend. Maar tegenwoordig zijn er ook biologicals die een patiënt zelf kan injecteren. ‘Ik heb prikangst en er is ook een stemmetje in me dat zegt dat het te veel kost, zeker als ik het niet goed doe. Maar wie weet, als het eenvoudig en zonder knoeien kan…’
In beweging
‘Hoe het nu met me gaat? Het gaat wel. Ik ben blij met mijn vrijwilligerswerk en qua sociaal leven doe ik wat mogelijk is. Maar mijn reuma blijft invloed hebben op alles. Fietsen is bijvoorbeeld lastig. Van tevoren zie ik er tegenop, maar na een ritje voel ik me juist beter. Wandelen doe ik ook graag, maar alleen onder begeleiding van een erkende trainer of fysiotherapeut die ervaring heeft met reumapatiënten. Stilzitten is geen optie, mensen met reuma moeten in beweging blijven!’
