‘Het voelde alsof ik mijn leven terug kreeg’

Ondanks de ingrijpende gevolgen van haar ontstekingsziekte is Diana altijd strijdbaar en optimistisch gebleven. ‘Die manueeltherapeut van toen zie ik nog weleens langslopen. Eigenlijk zou ik die moeten confronteren met mijn verhaal. Stel dat het ervoor zorgt dat er ook maar één iemand met reuma sneller wordt doorverwezen… Toen was nog veel onbekend, maar nu staat vast dat hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, des te beter de vooruitzichten zijn voor de patiënt.’

Vergroeiingen

De vergroeiingen aan haar handen vallen op. ‘Ik heb ze ook aan m’n voeten. Bij mensen die later reuma kregen, zie je dat niet meer. Dat is te danken aan de biologicals die twintig jaar geleden werden geïntroduceerd. Had ik die eerder gekregen, dan had ik die vergroeiingen ook niet zo gehad.’

Onbegrip

‘Het klinkt gek, maar aan de andere kant is het ook een probleem dat mensen nu niet meer zien dat iemand reuma heeft. Dat zorgt namelijk voor onbegrip. Neem werknemers met reuma. Voor hen is de steun van hun werkgever zo belangrijk. Kijk niet naar onmogelijkheden, maar kijk samen naar wat wel kan. Een reumapatiënt is geen kostenpost!’

Vrijwilliger

Diana weet waar ze over praat, ook omdat ze zich al jarenlang vrijwillig inzet voor andere mensen met reuma, tegenwoordig als secretaris van het bestuur van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland, de landelijke patiëntenorganisatie voor alle mensen met reuma. ‘In mijn appartement staan twee grote stapels, een met ons tijdschrift ‘Reuma?!’ en een met een boek vol ervaringsverhalen. Klaar om uitgedeeld te worden.’

Vallen en opstaan

Reuma is nog niet te genezen en dagelijks strijden bijna twee miljoen Nederlanders om simpelweg ‘mee te kunnen blijven doen’. Dat geldt zeker ook voor Diana, leven met reuma is voor haar al ruim een kwart eeuw een kwestie van vallen en opstaan. ‘Ik kreeg niet alleen te maken met energiegebrek, moeheid en andere fysieke beperkingen, maar ook met slecht communicerende artsen, verkeerde diagnoses, veel onbegrip op het werk en heftige bijwerkingen van de medicatie.’