‘Zonder passende behandeling had ik dit niet kunnen navertellen’

‘Ik was nog geen jaar oud, toen mijn ouders ontdekten dat er iets bijzonders aan de hand was met mij. Ik had om onverklaarbare redenen blauwe plekken op mijn rug. Bij de huisarts kreeg mijn moeder aanvankelijk het advies om iets voorzichtiger met mij om te gaan. In die tijd was er nog niet veel bekend over hemofilie, en werd nog wel eens gedacht aan kindermishandeling.’

Blauwe plekken

‘De klachten verdwenen – uiteraard – niet, sterker nog, deze verergerden toen ik begon te kruipen. Ik kreeg toen overal blauwe plekken. De huisarts verwees toen toch maar door naar een kinderarts en die stelde vrijwel direct de diagnose: ernstige hemofilie A, een zeldzame, erfelijke bloedziekte.’
Mensen met hemofilie hebben niet voldoende stollingsfactor in hun bloed. Bij een lichte vorm krijg je alleen snel blauwe plekken, bij erge hemofilie krijgen patiënten spontaan bloedingen, vaak inwendig, in spieren en gewrichten.

Niet oud

‘In die tijd – we spreken over de jaren vijftig – was er nog geen behandeling voor hemofilie. Mijn ouders werd verteld dat ze er rekening mee moesten houden dat ik waarschijnlijk niet oud zou worden met deze ziekte. Ze lieten me desondanks redelijk vrij. We woonden destijds op het platteland en ik speelde gewoon met vriendjes buiten. Heel wat keren liep dat toch fout af en lag ik thuis op de bank of belandde ik in het ziekenhuis. Desondanks kijk ik terug op een redelijk onbezorgde jeugd.’

Eerste plasmaproduct

‘Pas toen ik zestien jaar oud was, kwam het eerste stollingsmiddel, gemaakt uit het plasma van bloeddonoren, op de markt. Vanaf dat moment ging ik twee keer per week naar het ziekenhuis waar dit plasmaproduct preventief werd toegediend via een infuus. Dat heeft mijn leven aanzienlijk veranderd. Ik heb mijn HBS kunnen afmaken, zonder verder al te veel schoolverzuim. We zijn in die tijd wel verhuisd naar Alkmaar, zodat we dichter bij het ziekenhuis woonden. Mijn ouders hadden een bakkerij in een klein dorp in West-Friesland. Daar zijn ze mee gestopt, omdat het moeilijk te combineren was met de verzorging van mij.’

Zelf prikken

‘Na de HBS ben ik gaan studeren in Amsterdam. Dat was best een spannend avontuur, vooral voor mijn ouders, die mij los moesten laten, maar ook voor mijzelf. Ik moest overstappen naar een ander ziekenhuis voor mijn wekelijkse injecties. Na een aantal jaren, mocht ik zelf het plasmamiddel toedienen en hoefde ik niet meer twee keer per week naar het ziekenhuis. Sindsdien prik ik mezelf, en nog steeds. Alhoewel dat wel lastiger wordt; na vijftig jaar worden je bloedvaten toch lastiger om steeds in te prikken.’

Nieuwe behandelingen

‘Inmiddels komen er meer nieuwe vormen van behandeling op de markt. Producten die niet langer uit plasma bereid worden, langer werkende producten, producten die je onderhuids in vetweefsel kan toedienen en gentherapie. Hierbij wordt meer de afweging: het ongemak van de huidige behandeling tegenover de onzekerheid van bijwerkingen op nieuwe behandelingen.’