Het verhaal van Gerardine
‘Nu krijg ik weer de kans om een bijdrage te leveren aan de maatschappij‘
‘In die tijd werkte ik nog en had ik een druk gezinsleven met twee opgroeiende kinderen. Ik kreeg last van mijn benen. In eerste instantie werd er aan spierreuma gedacht, maar uiteindelijk bleek het ontstekingsreuma. Dit betekent dat je overal in je lichaam ontstekingen in de gewrichten kunt krijgen.’
Twee miljoen
Bijna twee miljoen mensen in Nederland hebben last van reuma. Dit is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende aandoeningen van gewrichten, spieren, pezen en botten. Het merendeel heeft last van artrose, ofwel slijtage van het kraakbeen. De tweede grootste groep is reumatoïde artritis, een vorm van ontstekingsreuma. Een minder bekende vorm is fibromyalgie, een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Gerardine: ‘Je bent dan erg moe, maar het is lastig om aan te tonen waarom je zo moe bent. Bij ontstekingsreuma en bij systeem- of bindweefselziekten kun je ook ontstekingen krijgen in je organen, naast de ontstekingen in je gewrichten. Dat heeft zeer ernstige gevolgen.’
Grillig
‘Ontstekingsreuma heeft een grillig ziekteverloop. Soms heb ik er meer last van dan andere keren. Soms zijn mijn handen dik en pijnlijk, dan weer dun, dat ligt aan de mate van ontsteking. Allerlei factoren hebben daar invloed op. Ik verbaas mezelf al lang niet meer. Vroeger was ik heel actief, maar nu houd ik rekening met mijn lichaam. Dat zie ik ook bij andere patiënten. Je probeert het positief op te pakken en veel te bewegen. Bewegen is zeer belangrijk, anders wordt de stijfheid steeds erger.’
Moe
‘Er zijn maar weinig mensen die kunnen zeggen dat ze alléén reuma hebben. Er komen bijna altijd andere aandoeningen bij. Zo is er bij patiënten met ontstekingsreuma vaak ook sprake van hoge bloeddruk, diabetes of andere problemen. Soms kan dat ook door de wisselwerking van de medicijnen komen. Alles werkt op elkaar in en dat maakt ook dat je vaak heel moe bent. Sommige dingen zijn vermoeiend voor mij, dus ik moet in mijn planning voldoende tijd vrijmaken om af en toe een rustpauze in te lassen.’
Stabiel
‘Ik ga niet bij de pakken neerzitten, ik ga gewoon door, ook al heb ik soms last van stijfheid of vermoeidheid. Dat hoort er inmiddels al een beetje bij. Ik ben op een bepaald moment gestopt met werken. Nu ben ik actief als vrijwilliger bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. Op die manier kan ik nog wat bijdragen aan de maatschappij. Dat is belangrijk voor mij. En gelukkig kan ik mijn tijd zelf indelen; anders is het niet altijd vol te houden.’
Maatwerk
‘Het is niet zo dat iedereen standaard een middel krijgt voorgeschreven, medicatie is echt maatwerk. Je kijkt per persoon wat iemand wil en wat je lichaam aan kan. Dat bepaal je samen met je arts. Daarom is het zo belangrijk om een goede relatie op te bouwen met je behandelaar over het verloop van de ziekte en kwaliteit van leven. We raden ook iedereen aan om de 3 goede vragen te gebruiken als je een afspraak met je arts hebt. Dan heb je minder kans dat je vergeet wat je wilt vragen tijdens het consult.’
Snelle diagnose
‘Als iemand reuma heeft, is een vroege diagnose zeer belangrijk. Als je er vroeg bij bent en je krijgt de juiste medicatie – meestal reumaremmers – dan kan dat je reuma tot rust brengen en daarna onder controle houden. Dan heb je minder beschadigingen aan je gewrichten.
Ik kan zelf doen wat ik graag wil, ondanks een aantal beperkingen zoals vermoeidheid en slecht lopen. Uiteraard, als je kijkt naar kwaliteit van leven, dan wil je het liefst meer, maar je moet tevreden zijn met wat je hebt. En dankzij mijn vrijwilligerswerk voor de patiëntenorganisatie kan ik hopelijk toch een verschil maken voor andere reumapatiënten.’
