Het verhaal van Carine
‘Nu krijg ik de kans om een gezond leven te leiden’
‘Bij mijn geboorte bestond al een vermoeden dat er lichamelijke afwijkingen waren, maar de artsen dachten aan epilepsie. Daar heb ik zes jaar lang medicijnen voor geslikt. De alarmbellen gingen pas echt af toen ik plotseling slechter ging zien. Bij onderzoek in het ziekenhuis bleek dat veel afvalstoffen in mijn bloed bleven omdat mijn nieren deze uitscheiden. Eén nier was verschrompeld klein en samen functioneerden mijn nieren maar voor 25%.’
Zeldzaam
‘Het gaat om mesangiocapillaire glomerulonefritis, een zeldzame nierziekte waarbij de nierfilters ontstoken of verstopt raken door ontstekingscellen (witte bloedlichaampjes) of ontstekingseiwitten. Hierdoor komen eiwitten en rode bloedlichaampjes in de urine terecht. Mijn nierfunctie liep steeds verder terug. Een oorzaak van mijn nierziekte is niet gevonden. Waarschijnlijk een samenspel van aanleg binnen de familie en kwetsbaarheid. Of misschien ben ik gewoon een pechvogel; later hoorden we pas dat epilepsiemedicijnen bij kinderen onder de zes jaar tot schade van de nieren kan leiden.’
Dialyse
‘Mijn nierfalen werd in eerste instantie behandeld met medicijnen en ik volgde een dieet, maar vanaf mijn negende was mijn nierfunctie zo slecht dat dialyse noodzakelijk was. Gelukkig kwam er relatief snel een donornier beschikbaar. Die is getransplanteerd toen ik elf jaar oud was.
Dankzij de nieuwe nier heb ik een goede, gezonde pubertijd gehad. De bijwerkingen van immuunsuppressiva (medicijnen die afstoting van de donornier tegen gaan) vielen destijds mee. Ik had ietwat een vollemaansgezicht, maar ook een volle bos blond haar. Verder kwam ik wat kilo’s aan, maar ik was een mager ding, dus dat kon ik wel gebruiken.’
Ik had er zelf wel moeite mee om dit van een ander te vragen – een gezond persoon moet toch voor jou een operatie ondergaan.
Donornier
‘Mijn situatie verslechterde toen ik begin twintig was. Ik had een tweede donornier nodig, maar in die tijd waren de wachtlijsten erg lang. Het vooruitzicht van tien jaar dialyseren zag ik niet zitten, en mijn nefroloog adviseerde me een familietransplantatie te overwegen. Ik had er zelf wel moeite mee om dit van een ander te vragen – een gezond persoon moet toch voor jou een operatie ondergaan. Maar gelukkig wilde mijn vader mij graag helpen én was er een match. Desondanks duurde het bijna drie jaar voordat er uiteindelijk getransplanteerd kon worden. Dat was een frustrerende periode. Ik was in de bloei van mijn leven, ik studeerde en werkte parttime. Daar moest ik vanwege mijn slechte gezondheid mee stoppen.’
Leven opbouwen
‘Na mijn nieuwe donornier heb ik mijn leven langzaam weer opgebouwd. Ik ben eerst vrijwilligerswerk gaan doen voor de Nierpatiënten Vereniging Nederland en zo ben ik terecht gekomen bij de Patiëntenfederatie Nederland en Zorgkaart Nederland, waar ik nog steeds werkzaam ben. Ik kan gelukkig veel vanuit huis werken, want reizen is voor mij erg vermoeiend. Gelukkig draagt mijn man zorg voor een groot deel van het huishouden.’
Zwanger
‘Ondanks mijn nierziekte ben ik drie jaar geleden moeder geworden! Dat had ik nooit durven hopen toen ik begin twintig was. Ik heb een goede zwangerschap gehad en onze zoon is kerngezond. Helaas volgde vlak daarna een flinke tegenslag: ik had last van twee acuut versleten heupen. Waarschijnlijk als bijwerking van het jarenlange prednison-gebruik. Er volgden twee operaties in één jaar. Dat was een heel heftige periode. Niet alleen vanwege de hevige pijnen door slijtage, maar ook het ongemak. Ik woonde twee hoog in een flat, zonder lift, mijn zoontje kon net kruipen; ik was totaal afhankelijk van de hulp van anderen.’
Ook houd ik me als patiëntenvertegenwoordiger bezig met andere uitdagingen waar je als patiënt mee wordt geconfronteerd, zoals werk, een huis kopen, een kinderwens.
Bijwerkingen
‘Bij mij is de focus langzaam verschoven naar het behoud van mijn donornier, en minder naar de achterliggende oorzaak van mijn nierziekte. Mijn nieuwe nier is een soort paracetamol tegen hoofdpijn, maar ik weet niet waar de hoofdpijn vandaan komt. Nu ik mezelf meer ben gaan verdiepen in mijn ziektebeeld, ook dankzij de EUPATI-NL-opleiding die ik volg tot patiëntenvertegenwoordiger, komt deze vraag iedere keer terug. Daarnaast vind ik dat er meer aandacht mag komen voor bijwerkingen van geneesmiddelen op de lange termijn. Ik ken nierpatiënten die na langdurig medicijngebruik kampen met kanker als bijwerking. Het kan natuurlijk nooit de bedoeling zijn dat je er een ziekte bij krijgt als gevolg van medicijnen. Orgaantransplantatie is mogelijk sinds de jaren tachtig, dus veel lange termijn effecten zijn nog niet bekend. Je bent als patiënt blij met alle middelen die helpen, maar als er iets niet goed gaat, dan wil je daar natuurlijk ook bij betrokken worden. Ik sta samen sterker dan alleen.’
Uitdagingen
‘Ook houd ik me als patiëntenvertegenwoordiger bezig met andere uitdagingen waar je als patiënt mee wordt geconfronteerd, zoals werk, een huis kopen, een kinderwens. In mijn geval kwam ik erachter dat er maar weinig bekend is over zwangerschap en nierziekte: kan je zwanger worden met een nierziekte, wat zijn de risico’s, voor moeder én kind, welke medicatie past daarbij? Ik voel me soms echt een pionier op dit vlak. Het is voor patiënten, zonder medische kennis, best lastig om over dit soort zaken in dialoog te gaan met artsen en geneesmiddelenbedrijven. Dankzij mijn rol als patiëntenvertegenwoordiger kan ik nu wel als gelijkwaardige gesprekspartner meepraten over bijvoorbeeld geneesmiddelenontwikkeling.’
Toekomst
‘Mijn nierfunctie is stabiel en dat is al zeventien jaar het geval. Ik hoop nog een tweede keer zwanger te worden. Dat beschouw ik als het ultieme bewijs van gezondheid. Wat mij betreft is het plaatje dan compleet. Omdat ik kan werken, voel ik me ook veel minder een patiënt. Ik probeer zoveel mogelijk uit het leven te halen, met wat aanpassingen hier en daar. De donornier is voor mij echt de deur geweest naar een gezond leven. En dankzij de medicijnen houd ik dat vol.’
