‘Nu krijgt mijn dochter de kans om naar school te gaan’

Rijdende trein

Norman: ‘Daar kwam de klap bovenop dat Louisa een zeer zeldzame vorm van deze ziekte bleek te hebben. Kinderen jonger dan één jaar hebben namelijk een grotere kans op afwijkingen in het zogenaamde MLL-gen. In dat geval is behandeling lastiger en nemen de kansen op genezing ook aanzienlijk af.’

‘Je hebt het gevoel dat je op een rijdende trein springt. Alles is vastgelegd in protocollen. Louisa viel onder een tweejarig behandelprogramma, met een relatief intensief chemotraject; de eerste twee maanden moest ze hiervoor in het ziekenhuis blijven. Daags na de diagnose, had ze haar eerste chemo. Pas na een paar maanden kwam bij ons het besef: dit is echt een langdurige ziekte, het is niet zomaar voorbij. Het traject is slopend.’

Bijwerkingen

‘Over het algemeen kan je zeggen dat het redelijk goed ging. Maar er was wel sprake van complicaties. Op een aantal cytostatica reageerde ze heel slecht, andere verdroeg ze beter. Maar ook indirect heeft ze veel last gehad van de chemo, in de vorm van infecties. Haar weerstand was minimaal, dus haar lichaam kon niet goed omgaan met bacteriële en virale infecties. Er zijn fases geweest dat ze in volledige quarantaine lag.’

Overleven

‘Het leven om je heen staat stil. Het enige wat nog telt is de zorg voor je kind. Maar we hadden ook nog twee andere dochters van drie en vijf jaar. Zij waren ook net terug uit Engeland en moesten hun leven hier opnieuw opbouwen. We hebben er heel bewust voor gekozen om hun leven zo normaal mogelijk door te laten lopen, dus naar school, naar zwemles, naar vriendjes. Mijn vrouw was in de eerste periode fulltime in het ziekenhuis, en ik zoveel mogelijk tijdens en na mijn werk.’